Familjer med allvarlig sjukdom eller skada

Hur familjen påverkas beror inte bara på sjukdomen i sig utan även på kringliggande faktorer som kan härledas till sjukdomen eller skadan. Familjen kan hamna i en kris där även ekonomin kan påverkas och rutiner som tidigare funnits kan förändras. Depression och förändrat familjeklimat kan komma sig brist på kunskap om sjukdomen eller brist på socialt stöd. Det är inte sjukdomen eller skadan i sig som avgör hur det blir för barnet, utan hur föräldrarna och familjen klarar av att hantera situationen. Ett fungerande stödjande nätverk är en skyddsfaktor. Det kan därför vara av vikt att ordna så att det finns någon nära vuxen som verkligen orkar finnas till för barnet. Det kan exempelvis vara far- eller morföräldrar, släkting eller nära bekanta som familjen känner sig trygga med.

Föräldraskapsstöd

Syftet med föräldraskapsstöd är att främja barnets hälsa och utveckling. En god relation mellan föräldrar och barn verkar skyddande mot ohälsa och sociala problem för barnet. Både friska och sjuka föräldrar kan ha behov av stöd i föräldraskapet. Det kan handla om stöd utifrån den utsatta situationen de befinner sig i och hur de ska hantera sin vardagssituation praktiskt, ekonomiskt samt känslomässigt. Föräldrar kan ha behov av stöd i hur de kan vara öppna med känslor och information och hålla en god dialog i familjen. De kan även ha behov av stöd för att informera andra viktiga vuxna, som exempelvis viktiga personer i det privata nätverket, personal i förskola och skola. Det kan finnas behov av hjälp för att barnet ska få stöd i skolarbetet och möjligheter att umgås med vänner samt delta i fritidsaktiviteter. Det kan även innebära stöd i hur de kan stötta barnet från att ta på sig ett vuxenansvar och alltför hög grad av omsorg för familjemedlemmar och för hemmet.

Även föräldrar till spädbarn kan ha behov av föräldraskapsstöd. Forskning visar att även spädbarnet har ett utvecklat känsloliv, vilket innebär att det är mycket lyhört för stämningsläget hos föräldrarna. Barnet känner av oro och djup förtvivlan och förändringar i den vardagliga tryggheten. Det är inte ovanligt att spädbarn reagerar genom att bli skrikiga och/eller inte vilja äta. Spädbarnet kan intellektuellt inte förstå vad som händer, men kan ha behov av att få en känslomässig förståelse. Det kan ske genom kroppskontakt och med en förälder som med lugn stämma pratar om de känslor som kommer upp. Ibland kan föräldern behöva stöd av andra vuxna för att trygga barnet i en orolig situation.

Information till barnen

Barn som lever i en familj med allvarlig sjukdom eller skada behöver få information som är anpassad efter barnets ålder och mognad. Barn som inte får information kan istället fantisera och skapa sig en egen bild av hur föräldern mår och vad som kommer att ske – något som kan skapa oro.

I familjer där ett barn är svårt sjukt kan det finnas behov av stöd för att eventuella övriga syskon också får tid med föräldrarna, som övrig tid ägnar mycket tid till det sjuka barnet. Det är också viktigt att det sjuka barnet får utrymme och möjlighet att prata om sin situation och sitt mående i ett öppet klimat, något som kan behöva ske med stöd av föräldrarna.

Hälso- och sjukvårdens ansvar

Hälso- och sjukvården har en skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd när föräldrar får vård för vissa allvarliga tillstånd. Hälso- och sjukvårdens skyldighet att särskilt beakta barns behov gäller om förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med exempelvis har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada. Det framgår av 5 kap 7 § hälso- och sjukvårdslagen (HSL), och 6 kap 5 § patientsäkerhetslagen (PSL). Hälso- och sjukvården ansvarar även för att informera barnet om sjukdomen eller skadan, om den aktuella situationen och om vad som kan komma att hända samt att barnet görs delaktigt i det som sker runt föräldern när så är lämpligt. Information kan också vara att barnet och familjen informeras om samhällets resurser, hemsidor, chattforum med mera.

Socialtjänstens ansvar

Socialtjänsten ansvarar för att barn ska få en trygg uppväxt. De ska även arbeta förebyggande för att upptäcka och stödja barn som anhöriga när föräldrar exempelvis har psykisk ohälsa eller andra allvarliga svårigheter som kan påverka föräldraskapet och barns hälsa och utveckling. Vidare ska socialtjänsten enligt 3 kap. 1 § socialtjänstlagen, svara för omsorg och service, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp och annat bistånd till familjer och enskilda som behöver det.

Samordnad individuell plan

Kommunen och regionen har ansvar för att det görs en samordnad individuell plan, SIP, när en person har behov av insatser från både hälso-och sjukvård och socialtjänst. Planen ska upprättas tillsammans med den det berör och de parter som den enskilde önskar ska närvara. SIP finns reglerat i Hälso-och sjukvårdslagen 16 kap. 4 § samt i Socialtjänstlagen 2 kap. 7 §. Syftet med en individuell plan är att samordna kontakter och underlätta för den enskilde som har behov av hjälp från olika instanser.